Akademiskt specialistcentrum (ASC) – Centrum för reumatologi (CFR) • maj 2018

I Stockholm startade våren 2016 uppbyggnaden av en ny enhet för reumatologisk öppenvård utanför sjukhusen. Centrum för reumatologi är nu en del av Akademsiskt specialistcentrum, vilket också omfattar enheter för diabetes och neurologi. Sofia Ernestam är verksamhetschef för ASC. Tillsammans med några av medarbetarna presenterar hon här den nya reumatologiska vårdenheten, som är Månadens reumaenhet.

ASC som inkluderar enheterna Centrum för reumatologi, Centrum för diabetes och Centrum för neurologi, startade formellt sin verksamhet den 1 oktober 2017. Centrum för reumatologi etablerades dock redan under våren 2016 med sin första patient i maj 2016. ASC är ett akademiskt specialistcentrum som erbjuder specialistvård samt forskning och utbildning, utanför akutsjukhusen, närmare primärvårdsorganisationen under Stockholms läns landsting (SLL). Vi har också ett uttalat uppdrag att utveckla nya arbetssätt och e-hälsolösningar i nära samarbete med patienterna och primärvården samt att knyta forskning och utbildning närmare vården. Redan nu ser vi att vi har mycket att lära av de andra enheternas arbetssätt.

PER-station i väntrummet. Foto: Ioannis Parodis.

Verksamheten
Det är cirka 35 medarbetare som arbetar hel- eller deltid på enheten. Vi har ett utvecklingsuppdrag vilket gör att vi har gemensamma utvecklingsmöten varje vecka med alla professioner närvarande. På så sätt kan vi testa nytt och ställa om verksamheten. Ett stort fokus ligger på att utveckla nya digitala arbetssätt, se nedan.
Något vi försöker arbeta med i alla våra patientflöden och processer är att ha ett personcentrerat förhållningssätt, dvs att se personen bakom patienten och att se och ta tillvara på dennes resurser. Att patienten medverkar och är en egen spelare i vårdprocessen och att vi tillsammans arbetar med målen och patientens hälsoplan ser vi som otroligt viktigt för hur patienten upplever bemötandet och delaktigheten i sin vård. I detta arbete är inspel från patientrådet väldigt viktigt, vg se nedan.

Det finns en sjuksköterskemottagning för patienter med stabil, lågaktiv sjukdom. Huvudfokus för sjuksköterskebesöket är samtal om sjukdomen, bedömning av ledstatus, genomgång av levnadsvanor samt uppföljning av aktuell medicinering. En hälsoplan görs tillsammans med patienten för att tydliggöra planeringen. Om sjuksköterskan finner att det finns behov av läkarkontakt under besöket kopplas läkaren in och sjuksköterskan och läkaren gör bedömning tillsammans. Ett annat exempel på nya arbetssätt är att vi har skiftat huvudsaklig vårdgivare för våra stabila patienter med ankyloserande spondylit (AS) från läkare till fysioterapeut.  Det finns också en stor infusionsavdelning med 12 platser som vi delar med neurologin

Rehabkoordinator
Under hösten 2018 kommer verksamheten med rehabkoordinator att komma igång ordentligt. Rehabkoordinatorn, i vårt fall en arbetsterapeut och en fysioterapeut på 25% vardera, skall bl.a. vara ett stöd för läkare och patienter i sjukskrivningsprocessen. Många av intygskompletteringarna som kommer in till enheten gäller funktions- och aktivitetsnedsättning. För att minska andelen kompletteringsärenden skall därför rehabkoordinatorn kunna stötta läkaren med funktions- och aktivitetsbedömningar vid intygsskrivning samt med att utforma en rehabiliteringsplan. Rehabkoordinatorn ska också föra en dialog med patienten och informera patienten om regler för sjukskrivning, försäkringskassans riktlinjer, arbetsförmedlingens process m.m.

Maricela Pobliete, en av de undersköterskor som ser till att allt flyter på mottagningen, Jennie Sawalha, enhetschef Centrum för reumatologi, Susanne Karlfeldt, forskningskoordinator, Per Larsson, medicinskt ansvarig läkare, Sofia Ernestam, verksamhetschef, Akademiskt specia-listcentrum. Foto: Ioannis Parodis.

Patientråd
Redan vid uppstarten av CFR beslutades att centret skulle etablera ett patientråd där samtliga diagnoser som är representerade vid ASC skulle vara inkluderade. Via en förfrågan till HSO (Handikapporganisationernas samarbetsorgan) samt kontakter med de olika patientföreningarna formades rådet med representanter från samtliga relevanta patientföreningar. I dagsläget har rådet 17 representanter från lokala föreningar, distriktsföreningar, nationella förbund samt ungdomsförbund (Unga Reumatiker och Ung Diabetes). Rådet träffas i sin helhet med cirka 6 veckors mellanrum och diagnosspecifika möten hålls med samma regelbundenhet, i direkt anslutning till patientrådsmötena. Agendaförslag skickas ut från ASC men samtliga närvarande är med och skapar innehållet och leder diskussionerna. Samtliga möten protokollförs och anteckningar skickas alltid ut till hela rådet. Exempel på frågor som diskuterats är vårdsituationen och behov för respektive patientgrupp, förväntningar kontra förutsättningar på ASC, e-hälsa, samarbetsmöjligheter, ASCs uppdrag, utbildning vid ASC, hälsoplaner mm.

Exempel på aktiviteter och samarbeten som genomförts:

  • Patientrådsrepresentanter bjöds in för att lämna förslag och input på vad vi böra tänka på vid utformningen av de nya lokalerna,
  • CFR presenterar verksamheten på patientföreningsmöten,
  • CFR håller utbildning i 1177 hos distriktsföreningen för dess medlemmar,
  • CFR faktagranskar medicinsk information från patientföreningarna,
  • patientrepresentanter deltar i utvecklandet av patientinformation,
  • patientföreningar finns närvarande i väntrummet på ASC och håller caféintervjuer, pratar med patienter om deras vårdupplevelse och återrapporterar till CFR med förbättringsförslag,
  • patientrepresentanter deltar i planeringsdagar,
  • patienter intervjuar andra patienter om e-hälsotjänster mm.

Patientrådet fick också möjlighet att bjuda in sina medlemmar till en 1177-utbildning som hölls på ASC. Målet med utbildningen var att deltagarna tar med sig sina nya lärdomar och utbildar vidare inom sina föreningar. Framtida planer innefattar att patientföreningar är med i utbildningen så att alla studenter som har sin placering på ASC får möta dem.

E-hälsa
Ett av de uttalade uppdragen för Centrum för reumatologi är att utveckla och implementera nya e-hälsolösningar och digitala verktyg. ASC har en sjuksköterska, Anna Tisäter, som arbetar nära nog heltid med att utveckla nya tjänster i befintliga system 1177, journalsystemet Take Care och nu senast inom den nya appen ”Alltid öppet” som möjliggör videomöten. Inom 1177 är det mycket utav bastjänsterna: att patienterna kan läsa sin journal, se sina provsvar och intyg, förnya recept, boka, avboka och omboka tid till vårdgivare mm. Det gör att patienterna blir mer delaktiga i sin vård och behandling och det frigör även resurser för medarbetare. Vi utökar kontinuerligt våra tjänster på 1177 enligt förslag bl. a. från vårt etablerade patientråd, men även baserat på de vanligaste orsakerna till varför patienterna ringer eller kontaktar oss på något sätt. Vi arbetar mycket med att informera våra patienter om vilken hjälp de kan få via 1177 och vilka tjänster vi erbjuder där. Det är en mycket viktig kommunikationsväg mellan enheten och patienterna.

Just nu arbetar vi mycket med att koppla ihop flera av de olika digitala verktyg som finns, bl. a. 1177, PER (Patientens egen registrering till kvalitetsregistret SRQ) samt möjligheten till videomöte. I den pilot som vi bedriver just nu vill vi ersätta ett fysiskt återbesök med ett videomöte eller telefonmöte. Patientens förberedelse inför mötet blir att först beställa provtagningsremiss själv via Patientens Egen Provhantering (PEP) och därefter göra en PER-registrering till SRQ. Som komplement till PER har vi utformat ett formulär på 1177 där patienten bland annat kan ange eventuella biverkningar av sitt läkemedel, önskemål om tandvårdsintyg och skriva ned sina frågor innan besöket. Vårdgivaren tar del av detta formulär före mötet och på så sätt är både patienten och vårdgivaren förberedda inför videokontakten eller telefonkontakten. När provsvaren och PER-registreringen är klara bokas antingen en telefontid eller ett videobesök in, beroende på vad patienten själv önskar. Efter konsultationen skrivs journalanteckning, hälsoplan och eventuella intyg in i patientjournalen. I hälsoplanen framgår vad patienten skall göra (ta prover, ta sina mediciner, kontakta enheten vid försämring) samt planerad medicinsk behandling. Allt detta tar patienten del av via sin journal på 1177.

Vi arbetar också mycket med att tillgängliggöra information på vår externa hemsida och på 1177, så att patienterna själva kan ta del av informationen innan de tar kontakt med mottagningen, exempelvis information om vaccinationer. Det är viktigt att poängtera att dessa digitala kontakter och möten är till för den som önskar, men att vi också alltid kommer att svara i telefonen och träffa patienterna på mottagningen också. Det viktiga är att det finns olika möjligheter till kontakt, beroende på vad man som enskild individ önskar.

Alla medarbetare på Centrum för reumatologi. Foto: Ioannis Parodis.

Forskning
Forskningen inom artriter på KI har nu kunnat breddas i och med CFR som fungerar som ett komplement till Karolinska universitetssjukhuset och Danderyds sjukhus. Anca Catrina är forskningsföreträdare för reumatologin och håller ihop arbetet. Risk-RA är en viktig studie där närheten till primärvården är viktig för att kunna erbjuda alla patienter med riskprofil uppföljning och möjlighet att delta i kommande kliniska prövningar. NordSTAR och flera kliniska prövningar pågår också och hela ASC är med i projektet ”Spetspatienter”, lett av Sara Riggare, som handlar om utökad egenvård för patienter som vill och kan det.
Vid ASC är Susanne Karlfeldt sammanhållande kontakt i pateintföreningsarbetet och har också rollen som forskningskoordinator. Hon samordnar alla kontakter och administrativa uppgifter relaterade till forsknings- och utvecklingsprojekt, både prövariniterad och sponsrad forskning. Detta innebär bl. a. att säkerställa att alla tillstånd och godkännanden finns på plats, skapande av forskningskonton, kontaktperson mellan alla inblandade parter, avtalsförhandling, säkerställa adekvat GCP-utbildning hos personal som arbetar med forskning och kliniska prövningar mm.

Utbildning
På ASC tar vi emot studenter från olika professioner. Eva Waldheim och Aleksandra Antovic är ansvariga för sjuksköterske- respektive läkarstudenternas placeringar. Just nu tar vi emot läkarstudenter och har precis börjat ta emot sjuksköterskestudenter på grundutbildningsnivå. Under hösten 2018 kommer fler sjuksköterskestudenter på grundutbildningsnivå, specialistsjuksköterskestudenter, arbetsterapeut- och fysioterapeutstudenter samt kuratorsstudent att få möjlighet att göra verksamhetsförlagd utbildning på de olika enheterna på ASC.
Studenterna handleds av en grupp med handledare och AKA beroende på lärtillfälle. Den pedagogiska utgångspunkten för lärandet är ”peer-learning”, där studenter på samma utbildningsnivå lär i par och återkopplar till varandra. Studenterna reflekterar sedan över sitt eget lärande tillsammans med handledare och AKA. Verksamheten strävar efter att också bedriva ett ”interprofessionellt lärande” där studenter från olika professioner lär med och av varandra vid lämpliga tillfällen.
Studenterna har tillgång till ett studentrum på varje enhet och ett av studentrummen är utrustat som ett litet kliniskt träningscentrum med modeller t.ex. arm för träning av venpunktion och knä för att träna knäpunktion.

 

Taket i väntrummet. Foto: Sofia Ernestam.

 Samverkan med primärvård och psykiatri
Vi har ett nära samarbete med primärvården bl.a. genom att vi tar emot och besvarar många remisser varje dag. Det är också vanligt att distriktsläkare ringer och vill diskutera enskilda patienter.
Helene Bolinder på CFR har varit i kontakt med Akademiskt primärvårdscentrum för att efterhöra önskemål om hur samverkan mellan de båda organisationerna skulle kunna utformas, och hur utbildningsbehovet ser ut. Ett önskemål från primärvårdskollegerna är att vi återgår till det ”gamla” konsultsystemet när reumatologer regelbundet besökte vårdcentralerna för att träffa husläkaren tillsammans med den patient som skulle bedömas. Det är svårt att genomföra av flera skäl, så vi kommer därför utveckla en ny videobaserad konsultation och ordna träffar med en större eller mindre grupp vårdcentraler åt gången.
En sjukgymnast och reumatolog från CFR har just nu börjat delta i primärvårdens processarbete ”Smärta – leder”, vilket har som mål att resultera i olika utbildningsmoduler som kan användas av intresserade vårdcentraler. På detta sätt räknar vi med kunskapsöverföring åt båda håll.

Transition från ALB
För att kunna erbjuda en så bra övergång från barn- till vuxenreuma som möjligt så pågår ett samarbetsprojekt med Astrid Lindgrens barnsjukhus och samtliga vuxenreumamottagningar inom SLL. Inom ramen för detta arbete har Centrum för reumatologi arbetat fram särskilda rutiner för denna grupp, dvs unga reumatiker som remitteras från barnklinik i samband med att de blir 18 år. Inom projektet håller man för närvarande på att arbeta fram ett vårdprogram för barn med reumatisk sjukdom. Vårdprogrammet inkluderar bl.a. själva transitionsarbetet som bör påbörjas vid 12-13 års ålder. Vid CFR har vi en och samma patientansvariga läkare Amel Guenifi för denna grupp. PALen är med vid sista läkarbesöket på barnreumatologen så att patienten redan här presenteras för sin blivande läkare. Vi har även en utsedd kontaktperson för denna grupp och kontaktuppgifter till henne lämnas redan vid transitionsmötet till patienten, dvs vid sista mötet på barnreumatologen.

Slutligen: att starta något nytt är både utmanande och spännande. Vi som arbetar med att bygga denna nya enhet har tillsammans väldigt roligt. Vi vill gärna få reaktioner och nya idéer från andra – patienter, reumatologer och andra läkare och forskare.

Jennie Sawalha, Susanne Karlfeldt, Amel Guenifi, Helene Bolinder, Aleksandra Antovic, Anna Tisäter, Eva Waldheim, Sofia Ernestam

Maj 2018